[h=1]انجمن بیماران EB ایران تشکیل شد [/h] ۱۶ دی ماه ۱۳۹۰ به گزارش خبرنگار بهداشت و درمان فارس، صبح امروز در سرای محله قنات کوثر انجمن بیماران ای بی ایران انتخابات برای تشکیل این انجمن برگزار شد. علی داودیان مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر در حاشیه این انتخابات، اظهار داشت: این بیماران که تاکنون هزار نفر از آنان شناسایی شده اند، مخارج درمانی فراوانی دارند که متاسفانه تحت هیچ پوشش بیمه ای نیستند. وی افزود: بنیاد بیماری های نادر این افراد را تحت پوشش قرار داده و خانه ای به نام خانه بیماران ای بی برای حمایت از آنها تهیه و در اختیار آنها گذاشته است. سید کمال طباطبایی تهیه کننده سریال قلب یخی که در این مراسم حضور یافته بود، اظهار کرد: جامعه هنری برای خدمات انساندوستانه در هر زمینه ای که لازم باشد، باید ورود پیدا کند. وی افزود: در حال تحقیق برای نگارش و ساخت فیلمی برای آگاهی مردم جامعه در خصوص بیماری های نادر هستیم که البته ساخت این فیلم یا سریال را بعد از پایان مجموعه قلب یخی شروع خواهیم کرد.
